“紅斑狼瘡”沖上熱搜，石家莊有醫(yī)院稱11月就接待近300名患者，醫(yī)生特別提醒

12月12日晚，周海媚工作室發(fā)布通告稱，演員周海媚因病醫(yī)治無效，于12月11日離世。此前，有傳聞稱周海媚“長期受紅斑狼瘡之困”，也因此，“紅斑狼瘡”相關詞條立即沖上熱搜，引發(fā)廣泛討論。

13日，燕趙都市報縱覽新聞記者聯(lián)系多家醫(yī)院了解到，紅斑狼瘡的患者在受訪醫(yī)院風濕免疫科就診患者中占比大部分都接近了1/4，有醫(yī)院僅11月份就接待了近300名上述患者。

有醫(yī)院上月接待了近300名患者

12月13日上午，北京大學人民醫(yī)院石家莊醫(yī)院風濕免疫科主任劉田告訴記者，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）在風濕免疫科是一種比較常見的疾病，是一種系統(tǒng)性的自身免疫病，或稱之為全身多系統(tǒng)多臟器受累的自身免疫病，發(fā)病后人體的正常免疫系統(tǒng)被打破，產生了自身抗體，攻擊自身細胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡等不良后果。

《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》顯示：據估算，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬人，總數位居全球第一，發(fā)病率位居第二。

13日，記者聯(lián)系北京大學人民醫(yī)院石家莊醫(yī)院、河北省人民醫(yī)院、河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院等醫(yī)院的風濕免疫科了解到，在這些科室的就診患者中，紅斑狼瘡患者大都接近了1/4。河北省人民醫(yī)院風濕免疫科主任李芳稱，2023年有將近三萬人次到該科就診，就診患者中近1/4為紅斑狼瘡患者,剛剛過去的11月就有將近300名紅斑狼瘡患者就診。河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院風濕免疫科副主任劉愛京則稱，門診患者中，有時一天新確診和復診的紅斑狼瘡患者占比高達20%-25%左右。

李芳稱，紅斑狼瘡的致病原因比較復雜，有的患者因為家族遺傳原因天生容易感染，還有的患者在激素、紫外線環(huán)境等因素的誘發(fā)下，自身基因發(fā)生突變而患上紅斑狼瘡。

“其中，雌激素在發(fā)病機制中占有一定的因素，因此發(fā)病群體中大部分為女性。在患者中，20多歲的育齡期女性占比較大，如結婚后懷孕、生育等導致的雌激素水平變化，可能會導致病情的出現(xiàn)和復發(fā)。”劉愛京說。

不少人對紅斑狼瘡存在這些誤區(qū) 

河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院風濕免疫科曾接診一位紅斑狼瘡女性患者。這名女性患者之前在當地體檢時，發(fā)現(xiàn)血小板減少，由于沒有其他癥狀，并未引起重視。1年以后，這位患者頻繁出現(xiàn)鼻出血、牙齦出血癥狀，腿上也發(fā)現(xiàn)多個瘀點和瘀斑，到醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)血小板已經嚴重低下，結合免疫學指標檢測等結果，最后確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

“患者的首發(fā)癥狀并非都是出現(xiàn)紅斑，長期發(fā)熱、脫發(fā)、白細胞減低、貧血等也可能是患有紅斑狼瘡的表現(xiàn)，這也導致國內一些患者首次就診時，發(fā)病時間至少已經數月至數年了。”劉愛京告訴記者，紅斑狼瘡患者的病癥輕重不同，首發(fā)癥狀也因人而異，在發(fā)病初期不易察覺。在臨床診斷中，一些患者起初并未出現(xiàn)明顯癥狀，不知道需要到免疫科診療。有的出現(xiàn)皮疹，可能就去看皮膚科；有的白細胞低、血小板減少，可能就去血液科；有的出現(xiàn)“蛋白尿”、血尿等，可能就去腎臟科等，沒有進行針對性診斷和治療，可能會導致病情延誤。

劉田則表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)多樣，很多患者在發(fā)病之初會出現(xiàn)不明原因的長期發(fā)熱，同時臉頰處出現(xiàn)紅色的“蝶形紅斑”，還會出現(xiàn)光過敏、脫發(fā)、口腔潰瘍、白細胞減少等癥狀，出現(xiàn)這些癥狀都可能是患上紅斑狼瘡的提示，患者應當及時就醫(yī)，到醫(yī)院風濕免疫科進行免疫學的檢測，結合臨床癥狀和檢測結果才能最終確診紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡生存率有了明顯提高

據《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。

紅斑狼瘡患者由于自身免疫的特殊性，容易被感染?！白罱幸粋€病情控制較好的患者，因為拔牙產生了局部感染，紅斑狼瘡馬上就復發(fā)了，臉上的紅斑也再次出現(xiàn)，經過兩天的治療，臉上的紅斑才褪去。”李芳說。

李芳告訴記者，紅斑狼瘡的治療是一個長期的過程，很多患者容易在長期的治療中產生錯誤認識和懈怠情緒。有一位患者在確診紅斑狼瘡初期非常積極配合醫(yī)生進行治療，他的病情也很快得到了控制，身體狀況也越來越好，之后這位患者產生了一種已經康復的錯覺，自作主張把藥停了，最終導致了紅斑狼瘡復發(fā)。

近年來，隨著醫(yī)療水平的提升，人們對紅斑狼瘡的認知也在不斷改變?！澳壳皝碚f，一方面已經有了早期診斷的分類標準，可以對患者進行早期識別；另一方面，除了傳統(tǒng)的激素與免疫制劑外，還有許多新的治療藥物在不斷研發(fā)，包括靶向治療的生物制劑等等，患者經過早期積極的診治，該病的死亡率總體在逐漸下降?！眲劬┱f。

“目前，紅斑狼瘡患者的生存率有了明顯的提高，原來的五年生存率可能不到90%，現(xiàn)在已經幾乎達到了95% 以上。大部分患者經過正規(guī)的治療后病情都能控制住，如果恢復好的話，正常工作、生育下一代都沒有問題?！眲⑻镎f。

醫(yī)生提醒日常生活中如何預防患病

據媒體報道，2020年《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》曾提出了6點有助于病情緩解的意見：

1.避免接觸常見的危險物質

皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡。此外，狼瘡患者應盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學物品。

2.防曬

紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復發(fā)。

3.適度運動

接受運動干預的患者，可降低抑郁、減輕疲勞。

4.注重心理支持

降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動。

5.戒煙

吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風險。

6.補充維生素D

這類患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕其炎癥和疾病活動度。

李芳提醒，女性應當更加注意預防，并給出幾點建議：外出做好防曬，避免過多的紫外線直射；均衡飲食、保持合理的作息時間增強體質；注意化妝品成分，盡量避免接觸染發(fā)劑等化學物品；注意用藥安全，若使用藥物后出現(xiàn)皮疹以及其他不適癥狀，一定要及時就醫(yī)，檢查血液相關指標。